Васкршња хуманитарна акција

Васкршња хуманитарна акција!

Позивамо све парохијане и све људе добре воље да се прикључе и помогну у складу са својим могућностима, а за Магдаленино срећније детињство.

Магдалена је рођена као здраво дете из уредне трудноће. Са осам месеци добија први епи напад, након кога добија дијагнозу Туберозне склерозе. Туберозна склероза је мултисистемска болест до које долази мутацијом гена.

Спада у ретке болести, неизлечива је и крајње непредвидива, јер свако има различите симптоме у распону од благе до потпуне нефункционисаности и разних облика менталне ретардације.

Магдалена има више проблема. Првенствено има бенигне промене на кори мозга и у самом мозгу, којих има безброј и који изазивају свакодневно велики број епи напада, а које не успевају да се лече већ пет година. После много промена лекова и коришћења четири лека тренутно, она и даље има нападе и сада већ фармакорезистентну епилепсију.

Поред промена на мозгу има ангиомиолипоме на оба бубрега који се увећавају како године пролазе. Уз све то, Магдалена касни у психомоторном развоју. Свакодневно су јој неопходни третмани дефектолога и логопеда.

Сада је примарна посета ТЦХ клиници у Хјустону, ради додатних најсавременијих дијагностичких прегледа који ће помоћи у доношењу одлуке који хируршки захват може помоћи Магдалени, као и спровођење захвата. Средства су неопходна за операцију, путне трошкове и трошкове смештаја и процењена су на око 250 000 евра.

Магдалена је весела девојчица, пуна љубави за све око себе. Помозимо да Магдалена добије шансу за срећније детињство и квалитетнији живот.

(Дајте милостињу од оног што је унутра; и гле, све ће вам бити чисто - Свето Јеванђеље по Луки 11:41)